UDRUŽENJE BUBREŽNIH INVALIDA „PODRINJE“ – Lekova nikada nema dovoljno

Nestašica lekova važnih za dijalizu, nedostatak novih registrovanih lekova, prenatrpanost i neopremljenost većine centara za dijalizu, nepostojanje prava na rehabilitaciju, nedovoljan broj dobrih vaskularnih hirurga koji bi na vreme radili AV fistule i otklanjali komplikacije – samo su neke od teškoća sa kojima se susreću bubrežni bolesnici na dijalizi

Udruženje dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih invalida „Podrinje“ u Runjanima osnovano je 15. avgusta 2004. godine i ima oko šezdeset redovnih članova koji su na dijalizi. Prostor za okupljanje nemaju, a od lokalne samouprave ga nisu ni tražili. Kako kaže naš sagovornik Zvonko Petrović, potpredsednik ovog udruženja i ovoliki broj članova predstavlja uspeh, jer ima dosta onih koji nisu zinteresovani za bilo kakve aktivnosti. U finansiranju aktivnosti ne oslanjaju se na donacije već na konkurse Ministarstva rada i socijalne politike i konkurs grada  Loznice gde imaju pravo da učestvuju sa dva projekta.

Kako kaže Petrović, na dijalize koje u našoj zemlji traju po četiri sata pacijenti odlaze tri puta sedmično, retki su oni koji imaju dve i to su ljudi kojima još uvek donekle funkcionišu bubrezi.

– Četiri sata koliko traje dijaliza optimalni je minimum, sve manje nije dobro a i to je malo jer se krv ne prečisti u dovoljnoj meri. Najbolje oporavljeni pacijenti sa najmanje komplikacija su oni koji imaju bar preko osamnaest sati dijalize sedmično. Takve duge dijalize se rade u Japanu gde je smrtnost oko sedam odsto godišnje, tamo se i transplantacije rade češće nego kod nas. Kod nas se uglavnom krije kolika je smrtnost a prema podacima koje sam uspeo da pronađem, od oko pet i po hiljada pacijenata koliko ih ima na dijalizi, godišnje umre oko dvadeset odsto.  Nefrolozi kažu da je to na nivou EU a ja mislim da je puno više, jer tamo pacijenti imaju bolje uslove za dijalizu, retko kada čekaju na transplantaciju duže od četiri godine i imaju sve potrebne lekove koje mi nemamo – tvrdi Petrović koji je na dijalizi od 1980. godine i, kako kaže, za sve te godine na pozitivnoj listi lekova nije se pojavio nijedan novi lek.

– Mi smo sto posto zdravstveno osigurana lica a pod tim se podrazumeva pravo na lečenje, lekove, rehabilitaciju a u stvarnosti, kada odete u apoteku, od deset  lekova koje koristite, dva dobijete besplatno, za dva platite učešće a ostale morate da kupite – kaže on.

Kako kaže naš sagovornik, nijedan dijalizni centar u Srbiji ne ispunjava uslove propisane pravilnikom ni po prostoru, ni po opremi, niti po broju osoblja. Deca kojih ima oko petnaest,  isključivo odlaze na hemodijalizu, kontrole i konsultacije na Dečju kliniku u Begradu jer su tamo najbolji uslovi a i medicinsko osoblje je posebno obučeno za njih. U Loznici su svojevremeno  u jednoj prostoriji bila četiri kreveta a sada ih ima osam a sve je više i dijabetičara koji dolaze na dijalizu. Udruženje je više puta pomoglo da se Odeljenje za dijalizu opremi, između ostalog kompletno je opremljen  mokri čvor a ove godine su uspeli da uz pomoć lokalne samouprave nabave zavese za prozore jer su pacijenti i aparature bili direktno izloženi suncu.

– Naše pacijente kojih ima oko osamdeset,  na dijalizu prevozi Dom zdravlja koji sada ima dobar vozni park, ali nema dovoljan broj vozača. Oni su uglavnom tu pre podne, a po podne su nam na raspolaganju maksimalno dva vozača tako da se uvek nekome „zalomi“ da čeka sat vremena posle dijalize da bi bio odvezen kući – napominje Petrović.

On je pohvalio lozničko JP „Parking-servis“ što im je omogućilo besplatno parkiranje na bilo kojem mestu a ne samo na mestima označenim za osobe sa invaliditetom.

– Bubrežni bolesnici koji su u radnom odnosu mogu da nastave da rade ukoliko se osećaju sposobni i oni se obično opredeljuju za kućnu dijalizu da bi mogli da je usklade sa radnim vremenom i da ne zavise od smena u bolnici – napominje Petrović ističući da i oni kao i sve druge osobe sa invaliditetom teško dolaze do posla.

Problemi sa kojima se susreću bolesnici na dijalizi su i nedovoljan broj dobrih vaskularnih hirurga koji bi na vreme radili AV fistule i otklanjali komplikacije, nedostupnost tzv. nekalcijumskih vezivača fosfora tipa sevelamer-hlorida, nepostojanje prava na rehabilitaciju iako su svojevremeno imali pravo na po dvadeset dana svake godine.

– Ne vidim svetlo na kraju tunela jer se ništa u tom smeru ne dešava. Lekari mogu da se bune što ja  tako kažem, ali neke stvari se uporno ponavljaju, kao što je nestašica lekova. Nedavno nije bilo bevipleksa, pre dve godine heparina bez kojeg ne može da se radi dijaliza, snalazili smo se kako znamo i umemo. Lekova nema zato što se tender ne obavi na vreme ili se neko žali pa pacijenti zbog toga po šest meseci ne dobijaju potrebne lekove. Jedino rešenje je da se pacijenti potrude da što više saznaju o svojoj bolesti i da se preko udruženja informišu kako da ostvaruju svoja prava – ističe Petrović.

V. Mićić