ЛОЗНИЧКИ МАРАТОНАЦ У АКЦИЈИ – За Бошка трчао до Новог Сада
Лозничанин Александар Кикановић, ултрамаратонац и хуманитарац, истрчао је јуче 125 километара од Лознице до Новог Сада да још једним хуманитарним маратоном помогне лечењу оболелог детета. Трчао је за Бошка Гуглету, шестомесечну бебу из Новог Сада, коме је дијагностификована спринална мишићна атрофија и планиран је за терапију леком ‘’золгенсме’’, најскупљим на свету, који кошта два и по милиона евра.
– Нажалост, болест не бира и сада треба помоћи малом Бошку да што пре добије неопходан лек који је невероватно скуп. Кад чујем за овако нешто не могу да мирујем и покушао сам да помогнем на свој начин па сам у недељу трчао до Новог Сада где ме је дочекао дечаков отац. Признајем да није било лако трчати по великој врућини, правио сам четири паузе и требало ми је 13,5 сати да дођем на циљ, али све то није ништа према борби коју воде мали Бошко и његови родитељи. Надам се да ће Србија поново реаговати на прави начин и да ће овај дечак добити лек који му је потребан – казао је дан после маратона Кикановић за портал ЛН.
Бошко Гуглета планиран је за терапију половином септембра у Будимпешти, међутим, неопходно је да две до три недеље раније буде у болници тако да је рок да се скупи новац, још око 850.000 евра, 20. август.
На сајту хуманитарне фондације ”Буди хуман” стоји да је Бошко рођен 14. јануара 2021. у Новом Саду. Трудноћа и порођај су протекли уредно. Његови родитељи су када је имао три месеца приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Након многобројних прегледа и анализа успостављена је дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија ‘’золгенсма’’, али ова савремена терапија, одобрена 2019, тренутно је најскупља на свету – 2,5 милиона евра. Бошку су средства неопходна и за болничко лечење у иностранству, рехабилитацију, терапије, лабораторијске анализе, ортопедска помагала, медицинске апарате, за путне трошкове и смештај.
Сви који желе могу помоћи слањем СМС на 3030 ако претходно упишу 1032, или уплатом новца на жиро рачун: 160-6000001037970-33.
Т.М.С
ПРОЧИТАЈТЕ И…
ОПШТА БОЛНИЦА И ДОМ ЗДРАВЉА – У последња три дана порастао број ковид пацијената на лечењу
ВРЕМЕ – Екстремна опасност од шумских пожара
Пратите нас и на фејсбуку, инстаграму и јутјубу.
data-matched-content-ui-type=”image_card_stacked” data-matched-content-rows-num=”4,2″ data-matched-content-columns-num=”1,2″
