АКТИВИЗАМ ОСИ: ОКРЕНИ СЕ ПОКРЕНИ СЕ (8) ПРВИ КОНГРЕС ДИЈАЛИЗИРАНИХ СРБИЈЕ – Питања остала без одговора

Поред застарелих лекова, лоших услова у дијализним центрима, бубрежни болесници и особе са инвалидитетом на дијализи којих у Србији има око пет хиљада, немају ни право на слободу кретања иако наша земља има потписан уговор о социјалном обезбеђењу са 29 држава у Европи и свету

„Сведоци смо да о полулацији са најтежом стопом инвалидитета сто посто по једном основу, не брине изгледа нико осим наших удружења, савеза и нас самих – рекао је у недељу Звонко Петровић, председник Удружења бубрежних болесника и инвалида на дијализи  „Реналис“, разочаран што се њиховом позиву на Први конгрес дијализираних Србије од дванаест представника министарстава, институција, стручних удружења, комисија и РФЗО одазвао само представник Одбора за здравље и породицу Народне скупштине РС и локалне самоуправе која је била покровитељ. Како је рекао, Конгрес је био покушај да се са представницима државних органа покуша успоставити сарадња заснована на отворености, разумевању, поштовању и да се започне дуги процес довођења стања у српској дијализи на задовољаваући ниво. Надали су се да ће новац за одржавање првог конгреса добити од Министарства правде кроз пројекат поделе новца сакупљеног одлагањем кривичних санкција или од Министарства за рад, социјалну политику и запошљавање, али то се није десило. Скуп је одржан захваљујући предузећима “Нипро”, “Еуромедик”, “Галеника” и “Рош“ али и позајмљеним средствима.

– Очекивали смо да ће држава кроз однос исконског поштовања представника пацијената бубрежних инвалида којих на програму дијализе има око пет хиљада, својим доласком дати до знања свима нама да можемо очекивати боље сутра. Дубоко сам разочаран што смо после кампање од два и по месеца, бројних дописа упућених државним органима, доживели да последњих десетак дана добијемо одговоре да су сви спречени да дођу  јер имају раније заказане неодложне обавезе. То не одговара правој истини јер смо прве дописе и позиве свима упутили пре три месеца – рекао је Петровић.

Изостали надлежни

Учесници конгреса хтели су да са надлежнима који се нису одазвали позиву разговарају о  проблемима као што је незадовољавајуће стање у дијализним центрима – мањак особља, непотпуна опрема, зашто се на тендерима купује најјефтинија а у неким случајевима најлошија роба, о Правилницима о дијализи чије поједине одредбе угрожавају права дијализираних, о смишљеном брисању целе групације из законских аката којима се уређује право на накнаду за помоћ и негу другог лица. Затим, о манипулацијама Управним одбором у РФЗО, урушавању постојећих права дијализираних, шта о свему томе мисли заштитник грађана…

– Хтели смо да питамо зашто се новац на нивоу здравствених установа штеди и прераспоређује у друге гране лечења, зашто РФЗО перфидно води своју политику и на сваки начин онемогућава да остваримо права и  зашто пацијенти после сваке дијализе не добију ампулу бевиплекса или неки други лек – напомиње Петровић.

Представнику Одбора за здравље и породицу Народне Скупштине РС Миловану Кривокапићу, једином који се одавао позиву, Петровић је поставио питање: Када ће пацијенти на дијализи моћи да остваре своје уставно право на слободу кретања? Наиме, Србија, како је рекао, има потписан уговор о социјалном обезбеђењу са 29 земаља у Европи и свету, али Министарство здравља упорно  блокира примену тих уговора па су пацијенти на дијализи затвореници своје државе и чак, својих места становања пошто у нашој земљи нема довољно дијализних центара који могу да приме пацијенте са стране. Да ли Одбор има моћ да приволи државне органе да примењују постојеће споразуме и да омогуће људима слободу кретања? Ово питање су још прошле године Одбору упутили из удружења „Реналис“, али одговор нису добили.

Кривокапић је одговорио да је Одбор у октобру прошле године, поводом овог дописа разматрао и подржао иницијативу  за измену одредаба  Закона о здравственом осигурању којима би се осигураницима  који се у животу одржавају хемодијализом омогућило једно од основних људских права, право на слободу кретања. Закључак је прослеђен Министарству здравља и РФЗО с молбом да Одбор известе о свом мишљењу. Обећао је да ће на првој седници Одора озбиљно о овоме разговати и наставити тамо где се стало.

Добра сарадња са локалном самоуправом

У име покровитеља, локалне самоуправе, учеснике Конгреса поздравио је и Дејан Сталовић, помоћник градоначелника задужен за економски развој и улагања, питања предузетништва и иницијативе грађана. Како је рекао, у локалној самоуправи се труде да буџетска средства троше равномерно, да се свим удружењима изађе у сусрет на основу квалитета њихових програма и путем јавног конкурса.

– Од 2008. године имамо добру сарадњу са Удружењем дијализираних, трансплантираних бубрежних ивалида „Подриње“. Почели смо скромно у складу са буџетом са 90 хиљада динара а 2013. поред редовних  сто хиљада одвојили смо додатних триста хиљада динара за пројекат „Спорт нас враћа нормалном животу“. Прошле и ове године за пројекат „Мала лига великог срца“ издвојили смо по 220 хиљада динара. Настојаћемо да се сарадња у будућности настави и потрудити да у оквиру буџета потражимо додатна средства за рад овог удружења – истакао је Сталовић.

Осамдесетих било боље

Према речима Звонка Петровића, период 80-их је био најбољи за пацијенте иако су дијализатори били мање ефикасни, али су се више поштовала права пацијената, на лек, лечење, присутност и довољан број особља и на друге потребе болесника на дијализи.

– Сада смо у ситуацији да иако се у међуврему појавило доста лекова на позитивној листи, немамо ништа друго осим оног што је постојало пре 30 година, а то је застарело. Док се пацијенти на дијализи у околним земљама лече иновативним лековима, ми се лечимо застарелим. Лозница нема чисту постељину и када један болесник на дијализи  устане, постељина се само окрене на другу страну, нема лекова, нема довољно особља, уместо три лекара има само један, уместо петнаест има осам медицинских сестара подељених у три смене,  уместо четири апарата за дијализу у једној просторији сада има девет што није по прописима. Поред тога, апарати би требало  да се мењају сваке пете године што сада није могуће а и постојећи су добијени донацијом. Не идемо узлазном линијом, ситуација је сваки дан све гора – истиче Петровић.

Нема правих информација

Просечно трајање живота пацијента на дијализи  у Србији само је пет година, али ови подаци нису поуздани пошто информације о томе нису доступне. Петровић истиче да колико год  да је дијализа ефикасна, њом се пречисти само осамнаест  одсто лоших материја.

– Ни програм трансплантације није онакав какав бисмо сви желели да јесте, све их је мање, подаци о њиховој успешности нису транспарентни. Све то нас на дијализи брине, јер нисте у ситуацији да донесете одлуку да ли трансплантацију желите или не а поготово не желите  ако нисте у стању да сагледате све извештаје, да чујете праву истину. Истина је да се о трансплантацијама говори позитивно а да о резултатима нико не жели да каже ништа, а дешава се да од пет пацијената који су имали операцију пресађивања органа после неколико месеци више нико није жив – каже он.

В. Мићић