
ПОВОДОМ ДАНА РЕТКИХ БОЛЕСТИ – Загрљаји и у Лозници
Сваке године последњег дана фебруара обележава се Међународни дан ретких болести. У Србији се са неким обликом ретке болести суочава око 450.000 људи, а за многе од њих не постоји регистрована терапија.
Поводом обележавања овог датума Национална организација за ретке болести (НОРБС) покренула је акцију “Загрли за ретке – загрли за Гиниса”, која је требала да подигне свест грађана о проблемима са којима се суочавају особе које болују од ретких болести.
Акција је трајала од 21. до 27. фебруара, а њен циљ био је прикупити више од 108.121 фотографија загрљаја у онлајн албуму, како би се оборио Гинисов рекорд и на тај начин скренула пажња на особе са ретким болестима, на неопходност боље дијагностике и већу доступност савремених терапија у овој области.
Тим поводом Омладински центар Лознице и Канцеларија за младе организовали су у петак у школском парку фотографисање за све који желе да подрже особе са ретким болестима.
Тања Глишић, шефица Одсека за младе у градској управи, каже да је организовање акције у Лозници најзаслужнија Марија Јовановић, волонтерка Омладинског центра, која је послала мејлове свим средњим и основним школама, културно-уметничким друштвима и спортским клубовима у Србији како би их мотивисала да се прикључе овој акцији. Она такође наводи, да је поред скупа који је одржан у петак, акција спроведена и по свим средњим школама у Лозници, где је направљено скоро хиљаду фотографија.
Гинисов рекорд није оборен, али чињеница да је прикупљено скоро 80.000 фотографија, показује да је акција имала одјека мећу људима и да су спремни да подрже особе са ретким болестима и покажу им да нису усамљени у својој борби.
А. Алексић